Christine - Endométriose, vertiges posturaux perceptifs persistants, fibromyalgie et syndrome des jambes sans repos

À l’adolescence, j’avais de fortes douleurs, mais on m’a toujours dit : « c’est normal d’avoir mal au ventre quand on a ses règles ». L’endométriose n’a été décelée que des années plus tard. Depuis, j’ai été opérée quatre fois et pris des dizaines de traitements. Après de longues années de souffrances, mon corps s’est épuisé, ouvrant la porte à d’autres maladies toujours invisibles. 

Si je dépasse une certaine limite d’activités, j’éprouve de vives douleurs et je suis épuisée. Le soir, je suis un zombie, parfois je n’arrive plus à parler ni même à mâcher. Chaque jour, je me demande si je pourrai passer une journée « normale » : c’est un stress permanent... Rien n’est adapté à ma situation, c’est toujours à moi de m’organiser et de devoir m’adapter. 

Comme on ne me prend pas au sérieux, je perds l’envie d’expliquer. Je me fais violence, je serre les dents et je prends des médicaments pour masquer la douleur. On me dit souvent : « On ne dirait pas que tu es malade, tu as bonne mine ». « Ça va passer ». Moi, je sais que ça ne passera pas et que je vais devoir vivre jusqu’au bout avec ces maladies. Ce que j’aimerais entendre, c’est que l’on va en tenir compte.