Isabelle - Syndrôme d'Ehlers-Danlos et conséquences d'une hémorragie cérébrale

Mon cerveau a pris vingt ans en un jour à la suite d’une hémorragie cérébrale. Je ne peux plus me concentrer, je perds la mémoire, je n’arrive plus à lire un livre. Personne ne voit que je suis handicapée. Parfois, je dois le dire, sinon les gens me trouvent étrange ou antipathique. Ils sont vexés quand j’oublie leur nom, mais je ne le fais pas exprès. 

J’ai perdu mon boulot que j’adorais. Je suis sur la mutuelle depuis 2017. J’aurais voulu adapter mon travail, peut-être passer à temps partiel. C’est moralement dur de ne plus pouvoir travailler, j’aurais voulu encore me sentir utile. J’ai cinq petits enfants que j’adore, mais je n’ai plus l’énergie suffisante pour être une chouette grand-mère. 

Je n’ai jamais été quelqu’un de négatif. Jamais. Mais depuis cette hémorragie cérébrale, je le suis de plus en plus. C’est comme si deux personnes vivaient en moi, celle que j’ai toujours été et une autre qui dysfonctionne. Ces invalidités invisibles sont difficiles à accepter pour les autres, mais pour soi-même aussi.